Me ha costado mucho trabajo escribir este post, quizá sobre todo, por lo complicado de esta enfermedad rara, y quizá es precisamente, el ser una enfermedad rara, lo que me ha impedido tener un rato largo para trabajar este post. Pero la verdad, llegó a mí como algo bonito y solidario, y es precisamente ese el motivo por el que dije que sí.

Resulta que Irene, es una niña que tiene osteogeneis imperfecta, es posible que conozcáis más esta enfermedad rara, por la enfermedad de los huesos de cristal. Se va a celebrar una carrera para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.

La osteogenesis imperfecta es una enfermedad muy poco frecuente, está clasificada en las enfermedades tipificadas como raras, sólo afecta a 0,5 niños por cada 10.000 nacidos. Fijaros hasta que punto es poco frecuente esta enfermedad, que hable con la doctora que lleva a Irene, que son traumatologos, y me dijo que era lógico que no tuviera ni idea, pues los propios traumatologos, pueden pasar toda su carrera, sin ver un solo caso. Debido a que son tan pocos pacientes los que sufren esta enfermedad, que a los laboratorios no les compensan, estudiar una tratamiento eficaz o una cura. Se trata de un trastorno genético, que consiste en que los huesos se fracturan con mucha facilidad y sin motivo aparente, además, pueden causar musculatura débil, dientes quebradizos, columna desviada o pérdida del oído.

Le pregunté a la mamá de Irene como era su día a día, y básicamente, se dedica al cuidado de su hija en cuerpo y alma. Si normalmente las mamás tenemos la vida volcada en nuestros hijos, está mamá es elevado a la enésima potencia. Va con su pequeña a todas partes porque no hay ayudas para que pudiera ir a una escuela infantil. El año que viene empezará el colegio, y ahí parece ser que si le brindarán una ayuda. Además esta mamá también necesita ser cuidada, y tiene sus momentos con especialistas, ya que la carga del cuidado y la carga mental que conlleva es gigantesca.

Bueno como os he contado, hay una carrera, se celebrará el día 6 de Julio en Casavieja, provincia de Ávila. Dará comienzo la carrera infantil a las 19h y los adultos a las 20h. Os paso el link por si os correr por esta causa.

https://www.prozis.com/es/es/evento/i-carrera-y-marcha-solidaria-de-casavieja

Y si queréis conocer un poco más sobre Irene y su familia, aquí os dejo el enlace al blog de Elena, que ha escrito mucho más extensamente sobre la carrera.

https://elenamystyle.blogspot.com/2019/06/carrera-y-marcha-solidaria.html